Über uns
So fing es an.

Die Selbsthilfe Lungenkrebs in Berlin wurde im April 2003 gegründet. Die Gründungsmitglieder der Gruppe waren Karin Leuschner und Barbara Baysal. Letztere übernahm Anfang 2006 die Leitung der Selbsthilfegruppe.  An ihrer Seite standen bis Anfang 2008 Frau Jäger und ab 2009  Doris Zimmermann, die sie bei ihren Gruppentreffen seinerzeit noch im onkologischen Patientenseminar an der Berliner Charité und in der Lungenklinik Heckeshorn im Helios Klinikum Emil-von-Behring unterstützten.    
                                                                                                              
Etwa zeitgleich mit der Berliner Gruppe wurde eine Selbsthilfegruppe Lungenkrebs in Hamburg gegründet. Bis heute werden die mittlerweile zwei Hamburger Gruppen von der Gründerin Brigitte Drabinski  geleitet. Diese Treffen finden regional statt.  
                                                                                                                                             
Bis zum Jahr 2003 gab es keine spezielle Selbsthilfegruppe für Lungenkrebsbetroffene. Sie fanden sich in den allgemeinen Krebsgruppen wieder, wo sie kaum auf ebenfalls an Lungenkrebs Erkrankte trafen. Für diese Menschen war der Kontakt zu anderen Lungenkrebskranken wichtig, um die Möglichkeit des Austausches zu haben, um Erfahrungen mitzuteilen und zu sehen,  wie andere mit ihrer Krankheit umgehen und mit ihr leben. Auch für Lungenkrebsbetroffene gibt es Wege, noch ein erfülltes Leben zu führen. Die Selbsthilfe als sinnvolle und notwendige Ergänzung stärkt die Kompetenz des Patienten, hilft Ängste abzubauen und die medizinischen Verordnungen besser zu verstehen. Auch hinsichtlich Schwerbehinderung, Rente, Reha und weiterer sozialer Komponenten werden wertvolle Tipps aus eigener Erfahrung zur Beschleunigung der Abläufe gegeben. Beratende Unterstützung finden wir bei den sozialen Dienststellen und bei den Ärzten der Fachkliniken.  


So ging es weiter.  


Seit der Übernahme der Berliner Gruppe durch Barbara Baysal arbeitete diese auch kontinuierlich am Aufbau weiterer Gruppen innerhalb Berlins. Kurzzeitig gab es vier Gruppen, mittlerweile werden zwei Gruppen in Berlin betreut und zwar in der Lungenklinik Heckeshorn, im Helios Klinikum Emil von Behring, Zehlendorf sowie in den DRK Kliniken Berlin-Mitte. Seit 2012 ist die Berliner Gruppe auch ein eingetragener Verein.

Das Initiieren und Gründen weiterer Gruppen im Bundesgebiet war und ist für Barbara Baysal eine Herzensangelegenheit. Da diese Aktionen ohne starken Partner an der Seite nicht zu stemmen sind, werden wir durch die „Aktion der zweite Atem“ unterstützt, welche bundesweit Informationsveranstaltungen für Betroffene, Angehörige und Interessierte durchführt. Diese Veranstaltungen sind neutral und es gibt ausschließlich Informationen zum Thema Lungenkrebs mit Experten aus den jeweiligen Regionen. Bei diesen Veranstaltungen haben wir die Möglichkeit, für die Gründung neuer Selbsthilfegruppen zu werben. Unsere Neutralität und Unabhängigkeit wird trotz aller Unterstützung im Rahmen unserer Selbstverpflichtung gewahrt.

Bundesweit sind über 40 Selbsthilfegruppen mit  jeweils  4 bis  25 Teilnehmern aktiv. Es existieren zwei eigenständige Vereine, Berlin und Düsseldorf sowie zwei eigenständige Landesverbände. Im Norden der Landesverband Hamburg, und im Südwesten der Landesverband Baden-Württemberg.  Beide Verbände haben sich dem Bundesverband angeschlossen.
 

Das sind wir heute.

Anfang November 2013  gründeten engagierte Betroffene den Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. während des Bundestreffens der Selbsthilfegruppen in Bochum. Nach mehrjähriger Vorbereitung haben die Interessenvertreter diesen wichtigen Schritt unternommen.      Er resultierte aus der Erkenntnis heraus, dass sich  die Gruppenvertreter in einem starken Bundesverband zusammenfinden wollten, damit Information schnell dahin kommt, wo sie gebraucht wird.
Mit Gründung des Bundesverbandes Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. wurde die Verpflichtung übernommen, eine enge Verbindung und Vereinigung der angeschlossenen Mitglieder zu erreichen. Im Hinblick auf die föderale Struktur in Deutschland sind die regionalen Organisationen Ansprechpartner und Interessenvertreter auf der Betroffenenebene.
Der Vorstand des Bundesverbandes setzt sich aus drei gleichberechtigten Vorsitzenden und vier Beisitzern zusammen.

Lungenkrebs ist mit über 50 Tsd. Neuerkrankungen im Jahr mittlerweile die zweithäufigste Krebserkrankung in Deutschland. Bei der Anzahl an Neuerkrankungen dieses relevanten Krankheitsbildes war es notwendig, den Gründungsschritt  zu vollziehen, um endlich auch dieser  Krebserkrankung ein Gesicht zu geben und in der  Öffentlichkeit ein brauchbares Bild unserer ehrenamtlichen Selbsthilfearbeit zu zeichnen.

Wir werden die Enttabuisierung der Erkrankung mit Folge- und Nebenwirkungen weiter vorantreiben.
Der Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. setzt sich aus der bundesweiten Selbsthilfe, den Landesverbänden, Vereinen, Gruppen und Einzelpersonen zusammen.
Bei unserem Krankheitsbild mit so vielseitig erkrankungsbezogenen Besonderheiten kann es vorkommen, dass die Bildung örtlicher Selbsthilfegruppen nicht möglich ist. Deshalb wurde die Möglichkeit geschaffen, dass die Betroffenen sich direkt unserem Bundesverband anschließen können.


Unsere Ziele    
                                                                                                                                                    
Eigentlich sagt das Wort < Selbsthilfe > von alleine schon vieles aus. Finden sich aber betroffene Menschen in einer Gruppe zusammen, um über ihr Hauptthema, das sie speziell betrifft, Austausch zu halten, sich gegenseitig mit Tipps und Tricks zu helfen, sich bei glücklichen Momenten gemeinsam zu freuen, in traurigen Momenten Trost zu spenden und um den mutlosen Mut zu machen zu kämpfen, das ist Selbsthilfe, wie sie von uns angeboten und vertreten wird.

Unsere Mitglieder werden durch den Verband, insbesondere durch den Erfahrungs- u. Informationsaustausch, unterstützt. Ebenfalls wird durch Kongresse, Seminare, Arbeitskreise und Veröffentlichungen die krankheitsbezogene schnelle Information an die  Mitglieder ermöglicht und zusätzlich werden interessierte Kreise informiert.

Zu unseren weiteren Aufgaben gehören auch
  • die Förderung des gegenseitigen Austausches unter betroffenen Menschen durch Vernetzung    von Selbsthilfegruppen und darauf aufbauende Beratungsarbeit;
  • Beratung, Koordinierung und Unterstützung der regionalen Vereine bei der Planung und Umsetzung von Patiententagen und Symposien. Beratung bei der Referentenwahl und evtl. Beteiligung der Pharma-Industrie im Rahmen unserer Selbstverpflichtung;
  • eine Interessenvertretung im Gesundheits- und sozialpolitischen Bereich zu etablieren.

Die von uns durchgeführte Beratungsarbeit baut immer auf dem Selbsthilfeprinzip und die Betroffenenkompetenz der in der Selbsthilfe zusammengeschlossenen Menschen auf. Dadurch grenzen wir uns in unserer Arbeit zu anderen Organisationen, wie z.B. Patientenberatungsstellen ab.
Die Vorsitzende der Berliner Selbsthilfe hat bereits bei der Erstellung der S3-Leitlinie mitgewirkt und wir,  als Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. arbeiten an der Überarbeitung der S3 Leitlinie zur Optimierung der Behandlungsformen des Lungenkarzinoms mit. Bei der Berliner Projektgruppe „Lungenkarzinom“ am Tumorzentrum Berlin nimmt die Vorsitzende der Berliner Gruppe ebenfalls teil. Bei der Erstellung des Berliner Qualitätshandbuchs zur Behandlung des Lungentumors war ihre Erfahrung gefragt, wie auch die Teilnahme und Vertretung der Selbsthilfe Lungenkrebs auf Kongressen und Veranstaltungen. Dies werden wir in Zukunft verstärkt durch den Bundesverband vornehmen können, um somit der Selbsthilfe im Bereich Lungenkrebs mehr Gehör zu verschaffen.

Der Bundesverband ist Mitglied im europäischen Verbund „ LuCE “. (Lungen Cancer Europe)


wk. 2015

                                                                                                  
Presseschau
Pressemeldung vom 03.11.2016
Bundestreffen und Jahreshauptversammlung 2016
Bundestreffen und 3. Jahreshauptversammlung des Bundesverbands Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. in Berlin Am 28. und 2...
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Pressemeldung vom 02.11.2015
4. Treffen des Bundesverbandes Selbsthilfe Lungenkrebs e.V.
Im Mittelpunkt des 4. Bundestreffen des Bundesverbandes Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. vom 29. - 31. Oktober in Berlin sta...
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Pressemeldung vom 01.12.2014
Stellungnahme des Bundesverbandes Selbsthilfe Lungenkrebs e.V.
"Helfer mit Hintergedanken" Stellungnahme des Bundesverbandes Selbsthilfe Lungenkrebs e.V....
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Pressemeldung vom 20.11.2014
Jahresbericht 2014 des Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. sowie Aussichten auf das Jahr 2015
Im Mittelpunkt der Aktivitäten stand der Aufbau des Bundesverbandes und die Einbindung der existenten Gruppen und E...
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Pressemeldung vom 19.02.2014
1. Pressemitteilung
Selbsthilfegruppen wollen mit eigenem Bundesverband Vernetzung stärken...
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