Die Selbsthilfe Lungenkrebs in Berlin wurde im April 2003 gegründet. Die Gründungsmitglieder der Gruppe waren Karin Leuschner und Barbara Baysal. Letztere übernahm Anfang 2006 die Leitung der Selbsthilfegruppe. An ihrer Seite standen bis Anfang 2008 Frau Jäger und ab 2009 Doris Zimmermann, die sie bei ihren Gruppentreffen seinerzeit noch im onkologischen Patientenseminar an der Berliner Charité und in der Lungenklinik Heckeshorn im Helios Klinikum Emil-von-Behring unterstützten.
Etwa zeitgleich mit der Berliner Gruppe wurde eine Selbsthilfegruppe Lungenkrebs in Hamburg gegründet. Bis heute werden die mittlerweile zwei Hamburger Gruppen von der Gründerin Brigitte Drabinski geleitet. Diese Treffen finden regional statt.
Bis zum Jahr 2003 gab es keine spezielle Selbsthilfegruppe für Lungenkrebsbetroffene. Sie fanden sich in den allgemeinen Krebsgruppen wieder, wo sie kaum auf ebenfalls an Lungenkrebs Erkrankte trafen. Für diese Menschen war der Kontakt zu anderen Lungenkrebskranken wichtig, um die Möglichkeit des Austausches zu haben, um Erfahrungen mitzuteilen und zu sehen, wie andere mit ihrer Krankheit umgehen und mit ihr leben. Auch für Lungenkrebsbetroffene gibt es Wege, noch ein erfülltes Leben zu führen. Die Selbsthilfe als sinnvolle und notwendige Ergänzung stärkt die Kompetenz des Patienten, hilft Ängste abzubauen und die medizinischen Verordnungen besser zu verstehen. Auch hinsichtlich Schwerbehinderung, Rente, Reha und weiterer sozialer Komponenten werden wertvolle Tipps aus eigener Erfahrung zur Beschleunigung der Abläufe gegeben. Beratende Unterstützung finden wir bei den sozialen Dienststellen und bei den Ärzten der Fachkliniken.
Seit der Übernahme der Berliner Gruppe durch Barbara Baysal arbeitete diese auch kontinuierlich am Aufbau weiterer Gruppen innerhalb Berlins. Kurzzeitig gab es vier Gruppen, mittlerweile werden zwei Gruppen in Berlin betreut und zwar in der Lungenklinik Heckeshorn, im Helios Klinikum Emil von Behring, Zehlendorf sowie in den DRK Kliniken Berlin-Mitte. Seit 2012 ist die Berliner Gruppe auch ein eingetragener Verein.
Das Initiieren und Gründen weiterer Gruppen im Bundesgebiet war und ist für Barbara Baysal eine Herzensangelegenheit. Da diese Aktionen ohne starken Partner an der Seite nicht zu stemmen sind, werden wir durch die „Aktion der zweite Atem“ unterstützt, welche bundesweit Informationsveranstaltungen für Betroffene, Angehörige und Interessierte durchführt. Diese Veranstaltungen sind neutral und es gibt ausschließlich Informationen zum Thema Lungenkrebs mit Experten aus den jeweiligen Regionen. Bei diesen Veranstaltungen haben wir die Möglichkeit, für die Gründung neuer Selbsthilfegruppen zu werben. Unsere Neutralität und Unabhängigkeit wird trotz aller Unterstützung im Rahmen unserer Selbstverpflichtung gewahrt.
Bundesweit sind über 40 Selbsthilfegruppen mit jeweils 4 bis 25 Teilnehmern aktiv. Es existieren zwei eigenständige Vereine, Berlin und Düsseldorf sowie zwei eigenständige Landesverbände. Im Norden der Landesverband Hamburg, und im Südwesten der Landesverband Baden-Württemberg. Beide Verbände haben sich dem Bundesverband angeschlossen.