Mit tiefer Bestürzung mussten wir heute zur Kenntnis nehmen, dass unsere langjähre Vorsitzende und Gründungsmitglied des Bundesverbands, Barbara Baysal gestern nach schwerer Krankheit verstorben ist.

Das Klinikum Ingolstadt läd ein zum  1. Patientenforum Lungenkrebs am 24.10.2023.
Unterstützt wird die Veranstaltung von der
psychosozialen Krebsberatungsstelle Ingolstadt der bayerischen
Krebsgesellschaft e.V. sowie dem Bundesverband Selbsthulfe Lungenkrebs e.V.
 

Das Programm entnehmen Sie bitte dem Flyer

 

 

 

Zwischen dem 29.März und dem 1.April fand in Düsseldorf der 63. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie (DGP) statt, auf dem der Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs durch einen Infostand vertreten war.

 

Hier finden Sie einen Bericht zu folgenden Schwerpunkten unseres Besuchs:

Messe-Ausstellung
Besuch der medizinsichen Symposien
Patientenveranstaltung mit Roland Kaise

In Zusammenarbeit mit AstraZeneca und Sanofi findet am 04. Mai 2023 um 16:00 Uhr unser nächstes Lungenkrebsbarcamp statt.

Als Referenten stehen zur Verfügung:

Prof. F.Griesinger (Oldenburg)
PD Dr. D. Bernhardt (München)
S. Goldbach (Hamburg)

Schwerpunkt der virtuellen Veranstaltung ist der Austausch von Betroffenen und Angehörigen zu verschiedenen Themen.

Weitere Information und Anmeldung unter:
https://swp-hl.de/meet/lungbarcamp23

Vortrag mit Fragestunde

mit PD Dr. Lars Henning Schmidt
Direktor der Klinik für Pneumologie, Beatmungsmedizin und Thorakale Onkologie, Klinikum Ingolstadt

Mittwoch, 24. April 2023,
vhs Ingolstadt, Hallstraße 5

weitere Informationen entnehmen Sie bitte dem Flyer, den Sie unten als PDF downloaden können

 

„Der Lungentag bewegt –Prävention, körperliche Aktivität, Rehabilitation“
Informationsveranstaltung für Betroffene und Interessierte

Wann: Dienstag, 02.05.2023, 10:00 – 18:30 Uhr

Wo: Rohrbacher Schlösschen auf dem
Gelände der Thoraxklinik Heidelberg
Röntgenstraße 1 • 69126 Heidelberg

Was: Referent*innen der Thoraxklinik Heidelberg halten populärwissenschaftliche Vorträge rund um das Thema „Atemwege“

Entwicklung eines Programms zur Fatigue-Früherkennung bei Krebs am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ)

MERLIN-Studie

Manche Krebspatient:innen kommen im Laufe der Erkrankung und Behandlung an einen Punkt körperlicher, emotionaler oder geistiger Erschöpfung. Dieses Syndrom, das als Fatigue (gesprochen: „Fatieg“) bezeichnet wird, tritt während einer Krebstherapie häufig auf, dauert manchmal auch nach Ende der Therapie an und geht mit Beeinträchtigungen der Lebensqualität einher. Dennoch bleibt Fatigue oft unerkannt und somit unbehandelt. Von Patient:innen gemachte Angaben, wie wir sie in der MERLIN-Studie erheben, leisten einen wertvollen Beitrag zur Entwicklung eines effektiven Programm zur Fatigue-Früherkennung, das künftig allen Betroffenen zur Verfügung stehen soll.

In Zusammenarbeit mit AstraZeneca und Sanofi findet am

11. und 12. November

unser Lungenkrebs-Barcamp in Berlin statt

Veranstaltungsort
Mercure Hotel MOA Berlin
Stephanstraße 41
10559 Berlin

Eine Anmeldung ist erforderlich.
Flyer mit Programm, allen Infos und einem Link bzw. QR-Code zur Anmeldung findet ihr hier.

Wir trauern um unsere engagierte Mitstreiterin und gute Freundin Meike Henke aus Bielefeld.

Für ihren Einsatz in der Selbsthilfe Lungenkrebs möchten wir uns hiermit von Herzen bedanken.


Unser Mitgefühl gilt Meikes Freunden, ihrer Familie und allen Angehörigen.
Wir werden ihr Andenken bewahren.

In Zusammenarbeit mit AstraZeneca und Sanofi findet am 14.07.2022 um 16:00 Uhr unser 2-stündiges, virtuelles Lungenkrebsbarcamp statt.


Als Referenten stehen zur Verfügung:

Prof. F.Griesinger (Oldenburg)
Dr. S.Gütz (Leipzig)
Prof. M.Thomas (Heidelberg)

Schwerpunkt der virtuellen Veranstaltung ist der Austausch von Betroffenen und Angehörigen zu verschiedenen Themen.

Weitere Information und Anmeldung unter:

https://swp-hl.de/meet/lungbarcamp

Die europäische Patientenorganisation Lung Cancer Europe (LuCE) läd Menschen mit Lungenkrebs ein, an einer Umfrage zu Herausforderungen und Präferenzen  auf dem Behandlungsweg teilzunehmen:

LuCE - Umfrage

Die Highlights vom ASCO* Kongress 2022 zum Thema Lungenkrebs.
Barbara Baysal, die Vorsitzende vom Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs und Prof. Dr. med. Martin Reck von der LungenClinic Grosshansdorf stellen die Highlights vom ASCO Kongress 2022 zum Thema Lungenkrebs vor.

Hier geht es direkt zu den Video-Interviews auf  patientstoday.de

* ASCO:  American Society of Clinical Oncology

 

 

Die Vorgeschichte:

Der durch die Selbsthilfe Lungenkebs Hannover und mit einer Spende des Bundesverbandes am 26.11.2019 gepflanzte Gingko-Baum ist gut angewachsen.  

 

Die Fortsetzung:

Am 23.04.2022 konnte, wie angekündigt, feierlich die Sitzbank vor dem Baum aufgestellt werden, welche durch eine Spende von AstraZeneca, dem Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. sowie der Selbsthilfe Lungenkrebs Hannover finanziert wurde.

Webinar

Tumorimpfung – Option für Patienten mit Treibermutation?

Referenten: Dr. med. Rieke Fischer und Prof. Dr. Jürgen Wolf; Uniklinik Köln/nNGM
Zeit: 28. April um 17 Uhr
 
Das Webinar ist kostenlos. Über den Link könnt ihr euch anmelden.

Hiermit möchten wir Sie einladen, an einer Umfrage  des Westdeutschen Tumorzentrums Essen und des NCT Heidelberg zu gesundheitsfördernden online Angeboten teilzunehmen.

Nutzen Sie online Angeboten und wie sollten online Angebote gestaltet werden?

Umfrage: eHealthLungCancer

Große Bitte:  Anmeldung ist erforderlich 0511- 1695000

Maria Menzlaw

Unter der Leitung von Prof. Anja Mehnert-Theuerkauf führt die Abteilung für Medizinische Psychologie der Uniklinik Leipzig ein Forschungsprojekt mit einem  digitales Unterstützungsprogramm (einer "App") durch.

 

An der Studie teilnehmen können Krebspatienten und -patientinnen aller Tumorarten, bis zu 5 Jahre nach der Krebsdiagnose.

Prof. Dr. med. Jutta Hübner und die Stiftung Perspektiven läd Betroffene und Angehörige ein, an einer Reihe von online-Seminaren zu interessanten onkologischen Themen teilzunehmen.

Erstes virtuelles Lungenkrebs-Barcamp für Patienten, Patientinnen und Angehörige 10. Dezember 2021 | 12:30 – 17:30 Uhr

Was ist ein Barcamp?

Ein Barcamp ist eine  Veranstaltung ohne Referenten und Agenda – ihr legt die Themen gemeinsam mit den anderen Teilnehmenden fest und entscheidet, worüber ihr Euch austauschen wollt.
Ziel ist es, dass Eure Fragen diskutiert werden.

Wir trauern um unser langjähriges Mitglied und guten Freund Frank Ackermann.

Für seine Tätigkeit als Ansprechpartner der Selbsthilfegruppe Weimar und sein Engagement im Bundesverband möchten wir uns hiermit von Herzen bedanken.

Unser Mitgefühl gilt Franks Familie und allen Angehörigen.
Wir werden sein Andenken bewahren.

Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Patientinnen und Patienten,

haben Sie im Rahmen Ihrer Krebserkrankung mindestens eine Gabe eines Checkpoint-Inhibitors / einer Immuntherapie (z.B. Atezolizumab, Avelumab, Cemiplimab, Durvalumab, Ipilimumab, Nivolumab, Pembrolizumab) erhalten und die letzte Gabe liegt mindestens 30 Tage zurück?

Falls ja, würden wir Sie sehr herzlich bitten, an unserer anonymen Befragung zu Spätfolgen der Immuntherapie (Checkpoint-Inhibitor-Therapie) teilzunehmen. Die Befragung dauert max. 10-15 Minuten und ist unter folgendem Link zu erreichen: https://www.soscisurvey.de/lmu-onk/

Herzlichen Dank!

Mit fachlicher und technischer Unterstützung von Herrn Bolz von der Deutschen ILCO fördert die Stiftung Perspektiven die Entwicklung einer Fotoausstellung zum Thema Polyneuropathie.

Hierfür werden in einem Wettbewerb Motivideen gesucht, die dann fotographisch umgesetzt werden wollen.

alle Infos in der Ausscheibung, die hier als PDF verlinkt ist.

 

Polyneuropathie unter Tumortherapien ist aus der Sicht von Prof. Dr. Jutta Hübner (Universitätsklinikum Jena) ein extrem wichtiges Thema, das leider vernachlässigt wird.

Mit der Unterstützung durch betroffene Vertreter der Selbsthilfe hat das Institut in Jena einen Fragebogen  zum Thema Polyneuropathie entwickelt und würde sich sehr freuen, wenn ihn möglichst viele Betroffene online ausfüllen unter:

https://www.soscisurvey.de/test245364/ SoSciSurvey

( SoSciSurvey ist eine auf sicheren Servern liegende Forschungssoftware, die alle Anforderungen des deutschen Datenschutzes erfüllt.)

Chronische Schmerzen können nicht-tumorbedingte und tumorbedingte Ursachen haben. Bei etwa jedem / r dritten bis fünften langzeitig überlebenden Krebspatient*in treten anhaltende Schmerzen auf, die ein bislang zu wenig beachtetes Problem darstellen. Zur Behandlung dieser Schmerzen sind eine frühzeitige Diagnostik und eine tumorspezifische, interdisziplinäre multimodale Therapie sinnvoll. Ein solches Vorgehen könnte, wie bei nicht-tumorbedingten Schmerzen, zu vielfältigen Verbesserungen der Schmerzversorgung führen.

In den Projekt sollen in einem ersten Schritt Menschen, die unter anhaltenden tumorbedingten Schmerzen leiden, zu Ihrer Schmerzerkrankung befragt werden.

Hier geht es zur Umfrage:

https://ww2.unipark.de/uc/Umfrage_Schmerzzentrum/

 

Prof. Dr. med. Jutta Hübner (Professorin für Integrative Onkologie am Universitätsklinikum Jena) und die Stiftung Perspektiven läd Betroffene und Angehörige ein, an einer Reihe von online-Seminaren zu interessanten onkologischen Themen teilzunehmen.

Die aktuelle COVID-19 Pandemie ist in den Medien und im Alltag fast überall Thema. Aber wie sind die Auswirkungen auf Ihre Krebserkrankung? Hat die COVID-19 Pandemie Einfluss auf Ihre Behandlung?
Im Rahmen der laufenden Studie „Patientenerfahrungen im Gesundheitswesen“ am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf soll genauer untersucht werden, wie sich die Rahmenbedingungen der Krebsbehandlung im letzten Jahr verändert haben und welche Faktoren die Wahrnehmung der Veränderung beeinflussen.

An der ungefähr 30-minütigen Befragung können Sie teilnehmen  teilnehmen, wenn Ihre Behandlung vor der Pandemie begonnen hat und Sie auch seit der Pandemie aufgrund ihrer Krebserkrankung in Behandlung waren/ sind.

Die Umfrage finden Sie unter folgendem Link:

https://www.limesurvey.uni-hamburg.de/index.php/629451?lang=de

 

In der folgenden Videoserie beantwortet Dr. med. Jonas Kuon ( Thoraxklinik am Universitätsklinikum Heidelberg ) Fragen zur Lungenkrebstherapie in diesen schwierigen Zeiten.



Für weitere Videos, bitte dem Link folgen:

 Sind Sie von einer Krebserkrankung betroffen?

Das AWMF-Institut für Medizinisches Wissensmanagement läd Sie ein, an einer Umfrage teilzunehmen, bei der es um Ihre Perspektive zu Informationen für Betroffene geht!

Untersütz von Janssen findet am 26. und 27. September 2020 die YES! CON statt, die erste digitale Krebs-Convention von Patienten für Patienten.

Veranstaltet wird die YES! CON von der gemeinwohlorientierten Organisation yeswecan!cer, die sich für einen angst- und tabufreien Umgang mit Krebs engagiert.

Leitfaden der BAG Selbsthilfe

Download im PDF-Format:

Leitfaden Online-Konferenz-Tools der BAG Selbsthilfe

Thema: Lungenkrebs & Coronavirus
 

 Unser Patientenorder ist da! Endlich ist es soweit: der vom Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs herausgegebene  Patientenordner ist fertig. Die erste Auflage beträgt 5.000 Stück. In Kürze werden die Lungenkrebszentren und die örtlichen Selbsthilfegruppen mit einem begleitenden Schreiben jeweils 5 Exemplare erhalten. 

Am 23. Mai 2018 erscheint um 20:15 Uhr in der Sendereihe "betrifft" des SWR eine Dokumentation zur Tumorimmuntherapie unter dem Titel: "Kampf dem Krebs – was leistet die Immuntherapie?"

SWR Fernsehen

Die europäische Patientenorganisation LuCE (Lung Caner Europe) stellte den zweiten LuCE  Lungenkrebs-Report vor.

Schwerpunkt des Reports sind Unterschiede im Zugang zu Diagnose und Behandlung von Lungenkrebs in Europa.

Zum Internationalen Lungenkrebstag, dem 17. November 2017, fanden in den Städten Hannover, Kassel, Leipzig, Weimar, Kiel und Berlin Luftballonaktionen statt, um auf die Erkrankung Lungenkrebs aufmerksam zu machen.

In Berlin lief diese Aktion auf dem Krankenhausgelände des DRK-Klinikums Berlin Mitte in der Drontheimer Straße. Im Rahmen der Veranstaltung wurden, nach Freigabe durch den Flughafen-Tower, gegen 15.00 Uhr 240 Luftballons mit Botschaften zum Lungenkrebstag in den Himmel geschickt.
Im Rahmen eines vom Tumorzentrum Berlin und der DRK-Klinik Berlin Mitte gesponserten kleinen Imbisses nahmen neben Mitgliedern der Selbsthilfegruppe auch Ärzte und Pflegekräfte des DRK-Klinikums, dortige Patienten mit ihren Angehörigen, Ärzte der Ev. Lungenklinik Berlin Buch und der Charite Berlin sowie zufällig vorbeikommende Passanten an der Aktion teil.
Trotz ausdrücklicher Einladung waren leider keine Vertreter der Medien erschienen.

In der Galerie sind ein paar Eindrücke aus Hannover, Weimar und Berlin

Der Vorsitzenden des Bundesverbandes Selbsthilfe Lungenkrebs e. V. und der Selbsthilfe Lungenkrebs Berlin, Barbara Baysal, wurde am 20. Juli 2017 die Verdienstmedaille des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland verliehen. Die Verleihung nahm die
Bezirksbürgermeisterin von Schöneberg-Tempelhof, Frau Angelika Schöttler im Auftrag des Bundespräsidenten Frank-Walter Steinmeier vor. Die Auszeichnung würdigt den langjährigen und unermüdlichen Einsatz von Frau Baysal für die Selbsthilfe Lungenkrebs in Deutschland. 

Am 20.März 2017 fand das erste LuCE Webinar statt, zum Thema Patientenvertretung im Hinblick auf den Zugang zu verschiedenen Therapieformen.

Am 18. Januar fand in der Deutschen Parlamentarischen Gesellschaft unter der Schirmherrschaft des Herrn MdB Albani eine Veranstaltung statt, deren Thema die Versorgung von Lungenkrebspatientinnen und -patienten in Deutschand war.

Am 16.11.2016, stellte die europäische Patientenorganiation LuCE (Lung Caner Europe) die erste Ausgabe des LuCE Reports on Lung Cancer in Brüssel vor.

Zusammen mit ELC (Association on European Cancer Leagues) hatte LuCE anlässlich der Weltlungenkrebstags ein Treffen mit Abgeordneten des EU Parlaments organisiert, dass unter Thema 'Unterschiede in der Behandlung von Lungenkrebs in Europa' stand.

Das Treffen im Brüsseler Parlamentsgebüde wurde geleitet von MEP Alojz Peterle, dem Sprecher der MAC-Gruppe (Members of Parlament against Cancer).

 

Den LuCE Report on LungCancer kann man hier herunterladen:

Der Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. (BSL) zeigte erstmals seinen neuen Display-Stand auf dem Deutschen Krebskongress vom 24. bis 26. Februar in Berlin.
Zur ständigen Standbesetzung zählten neben den drei Vorsitzenden, zwei Beisitzer und eine Standhelferin.
Trotz des ungünstigen Standplatzes der dem Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. (BSL) vorgegeben war, war der Informationsaustausch mit den auf dem Kongress vertretenen anderen Selbsthilfegruppen und zu den anwesenden Institutionen, wie Deutsche Krebsgesellschaft, Deutsche Krebshilfe usw. sehr rege.
Die drei Vorsitzenden und die beiden Beisitzer nahmen an verschiedenen Vorträgen und Sitzungen teil. Schwerpunkte waren hier u.a. Themen wie, die Selbsthilfe allg., neue Wege in der Stadieneinteilung des Lungenkarzinoms, komplementäre Onkologie, Ernährung bei Krebs, supportive uund palliative Patientenversorgung und Diagnostik beim Lungenkarzinom.
Erstmals, auf dem Deutschen Krebskongress, wurde den Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. (BSL) die Möglichkeit eingeräumt in einer offiziellen Informationsstunde über seine Entstehung, seine Arbeit mit den Gruppen und seine Beteiligung an internationalen Gremien, sowie über seine Ziele zu berichten.
Am 27. Februar 2016, dem Publikumstag, war die Anwesendheit der Berliner Selbsthilfegruppe Lungenkrebs sehr gefragt. Das Interesse der Öffentlichkeit an der Arbeit der Selbsthilfe Lungenkrebs war erfreulich groß.

Der Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. (BSL) war erstmals mit einem Informationsstand auf dem DGP- Kongress in Leipzig vom 02. bis zum 05. März vertreten.

Unter dem Titel "the future of the fight against lung cancer" hat LuCE (Lung Cancer Europe) als Mitglied im ECPC (European Cancer Patient Coalition) am 10. November in Brüssel ein Treffen mit Parlamentariern des Europäischen Parlaments organisiert.

Diese Broschüre erhalten Sie kostenfrei bei :

info@der-zweite-atem.de

Das Präventionsgesetz stärkt die Grundlagen für eine stärkere Zusammenarbeit der Sozialversicherungsträger, Länder und Kommunen in den Bereichen Prävention und Gesundheitsförderung - für alle Altersgruppen und in vielen Lebensbereichen. Denn Prävention und Gesundheitsförderung sollen dort greifen, wo Menschen leben, lernen und arbeiten. Im Präventionsgesetz ist auch eine wichtige Weichenstellung für die Zukunft der Pflegeversicherung enthalten.
Die finanzielle Unterstützung der gesundheitlichen Selbsthilfe wird durch das Präventionsgesetz um rund 30 Mio. Euro erhöht. Für Selbsthilfegruppen,- organisationen und-kontaktstellen stellen die Krankenkassen ab dem Jahr 2016 je Versicherten 1,05 Euro zur Verfügung..

Den gesamten Gestzestext unter:
www.bmg/bund.de/ministerium/meldungen/2015/präventionsgesetz.html


wk 2015

"Viomedo" heißt die Plattform die in Zusammenarbeit von Tim Seithe und Stefan Nietert gegründet wurde.
Tim Seithe ist Mediziner und Stefan Nietert ist Softwareingenieur.
"Viomedo" hat eine digitale Plattform entwickelt, auf der sich Patienten über laufende Studien informieren können und bei Interesse eine Teilnahme anmelden können.

"Die Betroffenen wissen sehr wenig über die laufenden Studien", bestätigt Günter Kranz, Pressesprecher des (BSL) Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. in einem Interview mit der Deutschen Welle.
Eine Plattform, die über laufende Studien informiert und gewissermaßen Angebot uind Nachfrage regelt, ist aus der Sicht des Verbandes, deshalb sinnvoll. Der Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V., hat schon vor längerer Zeit Kontakt mit Tim Seithe aufgenommen und auch schon zwei Treffen mit Viomedo-Vertretern organisiert, um für diese Plattform zu werben.

www.viomedo.de

Bei metastasiertem oder fortgeschrittenem nicht kleinzelligen Lungenkrebs sind die Therapiemöglichkeiten bisher begrenzt und die Prognose schlecht.

Ein guter üblicher Brauch ist es unseren Verstorbenen, Blumen und Kränze, zum Zeichen unserer Wertschätzung,aufs Grab zu legen.
In einigen Fällen jedoch verzichten Angehörige auf diesen althergebrachten Brauch und bitten im Sinne des Verstorbenen um Spenden für den Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V..
Ihre Spenden ermöglichen uns die Weiterarbeit in der Selbsthilfe Lungenkrebs, sodass wir unsere regionalen Gruppen mit diesen Geldern unterstützen und dadurch ihr ehrenamtliches Engagement in der Selbsthilfe Lungenkrebs für Betroffene und Angehörige aufrecht erhalten können.
Wenn Sie den Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. in diesem Sinne mit Spenden unterstützen möchten, sollte dieser Wunsch in der Todesanzeige zu lesen sein. Es könnte so formuliert werden:
"Auf Wunsch des/der Verstobenen bitten wir von Blumen und Kränzen abzusehen und anstelle eine Spende für den Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. zu geben."

Bankverbindung:
Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V.
Stadtsparkasse Oberhausen
IBAN: DE40 3655 0000 0051 1052 45
Kennwort: Trauerfall
Name des/der Verstorbenen.

Dieses ist Notwendig um die Kondulenzspenden richtig zuordnen zu können. Wir haben die Möglichkeit für Kondulenzspenden, Spendenbescheinigungen auszustellen. Hierzu benötigen wir ihre Adresse im Verwendungszweck.

Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V.
Rotenkruger Weg 78 12305 Berlin
Tel. 0160 - 9067 1779

wk2015

Wir informieren hier mit unserer Homepage über das komplette Spektrum unserer ehrenamtlichen Selbsthilfearbeit.

Wir bieten Ihnen den schnellen Zugriff auf unsere regionalen Selbsthilfegruppen

sowie

neueste Informationen zu den verschiedenen medizinischen Bereichen.

Im Pressebereich des Bundesverbandes Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. finden Sie  Presseinformationen zu aktuellen Themen und weitere Serviceangebote, wie den Ansprechpartner für die Presse,-und Öffentlichkeitsarbeit sowie unser Archiv mit den Presseinformationen ab 2014.

Öffentlichkeitsarbeit:
Günter Kranz
E-Mail: presse@bundesverband-selbsthilfe-lungenkrebs.de

Presse und Interviewanfragen:
Günter Kranz
E-Mail: presse@bundesverband-selbsthilfe-lungenkrebs.de